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Dedica Mural la Buena Mesa a Celiacos de Mexico

El Periódico Mural de Guadalajara, filial de la cadena de Reforma de la Ciudad de México, dedico la Buena Mesa a los Celíacos de México. Ésta es la primera plana del suplemento que se publica los viernes.

Gracias a Jennifer Shan, reportera de este suplemento, porque ella ha dedicado parte de su trabajo en este diario a investigar sobre la Enfermedad Celíaca, claro, siempre desde el enfoque de la Gastronomía, pero yendo al fondo de las cosas.

Varias semanas le llevó realizar este trabajo, pero da cuenta de la realidad que vivimos en México quienes tenemos la suerte de ser Celíacos

Enemigo del intestino, escondido en las harinas

GILBERTO MOLINA
El Universal

Sábado 26 de mayo de 2007

La celiaquía o celiaquismo, también llamada “intolerancia al gluten”, afecta a un millón de mexicanos. De acuerdo con especialistas del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición (INCMN), es un problema de salud pública que se acompaña de desidia, soledad, desconocimiento y apatía de los actores implicados

Alrededor de un millón de mexicanos, 1% de la población, sufre de intolerancia al gluten -contenido en varias harinas-, de acuerdo con estimaciones hechas por especialistas del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición (INCMN), de la Secretaría de Salud. Para los especialistas, esta enfermedad, llamada celiaquismo, se va convirtiendo en un problema de salud pública y se mueve entre varios ejes: desidia, soledad, desconocimiento y apatía de los actores implicados.

La comunidad médica no está preparada para enfrentar esta enfermedad, para la Secretaría de Salud no es un tema relevante en su agenda y en el Congreso de la Unión desconocen la importancia de que se legisle sobre la etiquetación de alimentos con gluten, proteína básica de los cuatro cereales proscritos para los enfermos.

Esa extraña enfermedad

La celiaquía o celiaquismo, también llamada “sprue tropical” o “intolerancia al gluten” es una patología genética que afecta particularmente al intestino.

Se manifiesta generalmente en la niñez, pero los adultos no están exentos de padecerla y es dos veces más frecuente en mujeres que en hombres. Abortos recurrentes están asociados también con este mal.

El celiaquismo daña las vellosidades que absorben los nutrientes y los alimentos se desechan en ocasiones enteros, tal cual son ingeridos.

“El intestino es como una toalla con muchos vellitos o una raíz que absorbe y la enfermedad ocasiona que esos vellitos o esas raíces se pierdan. En consecuencia, hay restos de alimentos completos en las evacuaciones”, dice a EL UNIVERSAL el doctor Eduardo Cerda Contreras, del departamento de Gastroenterología del INCMN y uno de los escasos especialistas del tema en el país.

De acuerdo con su gravedad, los celiacos se dividen en tres grupos: asintomáticos (portadores que no desarrollan la enfermedad en sus manifestaciones cómunes); clásicos, los que sufren de diarreas crónicas -que van de 15 días a un mes- y los celiacos refractarios.

Estos últimos representan aproximadamente 2% del total de enfermos y son un dolor de cabeza para la ciencia.

Retienen los nutrientes gracias a un tratamiento de por vida a base de cortisona y esteroides, y pueden llegar a morir deshidratados en cuestión de horas.

Óscar Hernández, de 50 años de edad, es uno de ellos. La vida se le va literalmente en el cuidado que pone en su dieta.

“Me puedo comer un taco de guisado y por el gluten que le ponen a la salsa al otro día me estoy muriendo (…). He llegado al hospital en estado de choque en muchas ocasiones. Un médico me dijo: un día el corazón no te va a responder. Te puedes quedar allí si no te cuidas”, comenta.

En los casos extremos, el celiaquismo degenera en linfomas intestinales, un tipo de cáncer de lo más agresivo. Es irreversible, no tiene cura, pero sí una forma de sobrellevarlo que implica renunciar a casi toda expresión de vida social y a buscar un sicólogo de cabecera.

Caminar en las sombras

Sin ocultar la realidad del problema, el doctor Eduardo Cerda brinda una conclusión lapidaria:

“La comunidad médica (en México) no está preparada para enfrentar esta enfermedad. Se pensaba que era poco frecuente y no se le daba la importancia que merecía. Los argentinos y los españoles son los que más estudios han hecho, aquí apenas estamos en pañales”, señala.

A las dificultades del diagnóstico -ya que el celiaquismo suele confundirse con diversos trastornos-, se suma la indisciplina de algunos pacientes para seguir religiosamente una dieta, la improvisación de los médicos al recetar a sus pacientes y la falta de interés del Congreso para apoyar su causa.

María Teresa Rull, de 46 años de edad, sufre de una complicación de la piel llamada ´dermatitis herpetiforme´, que nadie supo precisar, excepto otro celiaco.

“Por ética no te puedo decir el nombre (del médico), pero quedé muy decepcionada. Gasté cuatro o cinco años en antibióticos para enfermedades de la piel que no me sirvieron de nada, más las consultas”, reprocha.

Los estándares internacionales establecen que un producto debe contener un máximo de 200 ppm (partes por millón) de gluten para considerarse apto para celiacos. Por ley, la porción debe incluirse en las etiquetas. No hacerlo representa un delito, lo mismo que falsear las cantidades.

En México se intentó copiar esa medida en la legislatura pasada, a petición de un grupo de enfermos, pero quedó sólo en el intento.

Hasta las moronas hacen daño

Gilberto Molina Arcos
El Universal

Sábado 26 de mayo de 2007

La dieta de un celiaco se limita a carnes asadas o hervidas y alimentos naturales libres de los cuatro cereales que les afectan. En apariencia es tan sana que sería la envidia de las aspirantes a modelos y de las jovencitas obsesionadas con la talla. Sin embargo, el precio que suelen pagar es muy alto.

Algunos no toleran los lácteos, no hay permisos para pastelillos o panes convencionales, helados y cervezas, entre otros productos. Un día de tranquilidad implica repetir la disciplina al día siguiente, y al siguiente.

Además de hacer a un lado los productos que contienen gluten, deben evitar la posible contaminación cruzada, aún con los alimentos que les están permitidos.

“Si compras carne y esa carne la cortaron en una tabla donde hay rastro de gluten, por mínimo que sea -así se trate de moronitas- nos afecta. Eso se llama contaminación cruzada”, explica Óscar Hernández, de 50 años, y con la enfermedad desde los 17.

María Teresa Rull es nutrióloga, asesora independiente, chef y celiaca. Ella padece el mismo dilema, que en ocasiones los demás no entienden.

“La gente te ve como marciano cuando tu llegas a un restaurante y volteas la carta de arriba abajo y dices ´¿qué podré pedir?´, aunque se molesten los meseros”, lamenta.

Óscar y María Teresa han dejado de ir a fiestas para no tener que preguntar el menú a los anfitriones o pedir platillos especiales, cuya preparación deben vigilar escrupulosamente.

Se han vuelto expertos en todo lo que se relaciona con su padecimiento al grado de que hoy dan consejos a otros celiacos. Pero al inicio es una cruz demasiado pesada para cargarla solo.

“La persona que tiene esta enfermedad necesita asesoría profesional y un tratamiento sicológico, porque no es fácil vivir así”, agrega María Teresa.

Los sicólogos, sin atacar de fondo la enfermedad, son un bálsamo ante el desconocimiento y la indiferencia de otros personajes, ellos sí, directamente involucrados.

Publica El Universal amplio reportaje sobre Celíacos

Bueno, desde hace algunas semanas había estado esperando la publicación de un amplio reportaje en uno de los diarios de mayor circulación en México. Un reportaje que nos da una plana completa en la primera sección, con dos notas muy completas, dos cuadros con algunos datos de relevancia y una infografía completa donde describen las principales afectaciones, problemas y obstáculos a los que nos enfrentamos los celíacos mexicanos.

Ayer por la noche envíe un mail a la gente con la que tengo contacto para informarles de la publicación y quienes tienen acceso al diario en físico podrán disfrutar de esta información que abre, por primera vez en México, a la opinión pública, en un diario escrito, lo que es la enfermedad celíaca.

Me gustaría poner las notas completas como fueron publicadas en la página On Line de El Universal y de hecho lo haré en diferentes post, para no hacerlo cansado. De antemano en este les pongo la primera plana del periódico con un señalamiento en el llamado que hace a la información de la página 10, y los links correspondientes a cada una de las notas informativas, en el siguiente vendrá la plana completa, para que vean como se publicó y en los siguientes nota por nota.

México comienza a trabajar y a conocer sobre la Enfermedad Celíaca y desde aquí vaya mi agradecimiento a Jesús Guevara, a Gilberto Molina, a Carlos Benavides, quienes hicieron eco de las peticiones para difundir ésta, que se ha convertido en una pesadilla para los celíacos mexicanos y que pocos se atreven a entrarle. De verdad Muchas Gracias.

Hasta las moronas hacen daño

Enemigo del Intestino, escondido en las harinas

El Tratamiento del celiaquismo es sólo con base a una dieta

En México se carece de investigación sobre el mal

¿El Invisible es celíaco?

¿Alguien ha visto la película de El Invisible?

Dirán que por qué meto este tipo de cuestionamientos en un espacio especializado en Celíacos.

Pues resulta que yo no la había visto -bueno no la he visto completa- pero el primer comentario que recibí al respecto es que en una de las primeras escenas sale el chavo que protagoniza la historia con una playera que en el pecho deja leer GLUTEN FREE, ya vi la escena y la verdad me dio gusto que se comiencen a tomar este tipo de imágenes en el cine mundial, prueba de que ya nos toman en cuenta.

Lo que no entendí es el breve comentario que se hace al respecto.

Les platico la escena: sale el muchacho, se para junto a su madre, sentada en una silla, con la mesa enfrente, donde esta un plato servido con unos huevos estrellados, con una tira de tocino, simulando una carita feliz.

Ella voltea, ve al chico, lee la playera y dice, ¿que ironía no? Él inmediatamente voltea el tocino en sentido contrario para que la cara se convierta en una carita triste.

La playera de Gluten Free vuelve a salir más adelante, cuando el chico desaparece y la dan a oler a los perros para que lo rastreen en un campo, donde fue golpeado y metido a un hoyo.

Hasta donde he visto de la película (en DVD) no he detectado si el chavo es celíaco o no, ni he podido determinar porque de la IRONÍA.

¿Existimos los celíacos en el Cine? si alguien decifra el mensaje, por favor coméntenlo en este espacio para todos los que se acercan a leerlo con interés de celíaco.

Un abuela preocupada por su nieta celíaca

Me escribe Sonia Cortes desde España y me pide la publicación del Manifiesto Celíaco, el cual han lanzado un grupo de celíacos empeñados en lograr la atención de las autoridades y los medios de comunicación sobre este asunto de interés social y que afecta en promedio a uno de cada 250 personas en el mundo.

El Manifiesto Celíaco lo pueden leer aquí, el cual subí desde hace ya un tiempo, como contribución al mundo de los celíacos.

Sabemos, como lo he platicado con algunos de los autores del mismo, que sólo con unidad y esfuerzo compartido podremos salir avantes en esta lucha.

Pero me gusta compartir las inquietudes de quienes están en inmersos en este espacio de la celiaquía, por eso doy entrada lo dicho por Sonia:

Hola, mi nombre es Sonia y soy abuela de una niña celiaca de cuatro años de edad.
La estadísticas nos dicen, que hay un 70 % de celiacos sin diagnosticar…Por qué los celíacos no existen?
Por qué somos el único país de la C.E (Comunidad Europea), que no recibe subvención?

Por que se gastan miles de euros, en tratar a enfermos de diferentes patologías ( osteoporosis, infertilidades, anemias, desnutriciones, cánceres…. cuando muchos de ellos son “celíacos no diagnosticados”, siendo todas estas enfermedades la consecuencia de no tener un (DIAGNOSTICO PRECISO Y RÁPIDO CELÍACO);
Por qué estos enfermos están discriminados en su calidad de vida
Por qué los niños celíacos, no pueden comer en sus colegios sin ser discriminados, con la garantia suficiente, perjudicando a sus padres en sus carreras profesionales ( si el niño no puede comer en el cole, la madre < generalmente es ella>, debe de renunciar a su profesion para atender a los niños en la comida diaria?
Cómo se puede justificar, que en los hospitales no exista el menú “sin gluten”,
¿Por qué no contratan dietistas ?
¿Por qué no se dan mas protocolos sobre esta enfermedad a todos los médicos?
¿Es a caso “lógico”, el desamparo que tienen los padres cuando salen de la consulta con su hijo recién diagnosticado?
¿Por qué no se desmitifica de una vez “el pensamiento único de que la celiaquía es cosa de niños”?
Sería interesante, que las autoridades competentes, fueran conscientes, del aumento escalonada de esta enfermedad en adultos y que se extendiera este compromiso con los niños procurándoles una infancia integrada.
Cuando al fin (!) van a considerar que el celíaco existe.

Sonia.CORTES

Es éste un Manifiesto más de una abuela preocupada por la salud de su nieta. Es ésta una solicitud que nos hace, a la que de corazón le respondemos con lo que está a nuestro alcance… Con la publicación de su carta y con el nuestra solidaridad en esa lucha.

Aquí en México y desde México, les digo que pronto, muy pronto, tendremos el Manifiesto que ustedes han lanzado al mundo, adaptado a las condiciones de los Celíacos de México, del que esperamos sea apoyado por todos los mexicanos, una vez que nos pongamos de acuerdo en la fecha de lanzamiento. Contamos con ustedes para su publicación global.

No pasará, se los garantizo de los últimos días de este mes.

Saludos a todos.